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生命转移器官移植,做还是不做

我们是来自中山大学传播与设计学院级新闻系的毕业设计小组。

我们的选题为“跨越生死线:器官移植现状透视”。中国的器官捐献和移植供需比目前处于严重失衡状态,能成功移植器官的患者少之又少。跨度近半年的时间里,我们毕设小医院,接触到器官移植病人,多次向领域内专家及一线医务工作者请教,试图以文字报道及纪录片的形式记录器官移植病人的生活。

春节期间挂上节日彩带的器官移植病区图/雷丽竹

电梯显示屏的数字飞速跳动,“叮咚”铃响,电梯停在了医院柯麟楼九层。一些患者拉着行李箱,直奔器官移植科。

无论经历过多少颠簸和揪心时刻,这里将是他们与疾病斗争的最后一站。

与人满为患的门诊大楼相比,器官移植科住院病房格外安静。恰逢过年,走廊上特意装饰了节日彩带,不时响起的呼叫铃《想唱就唱》带来一丝生气。

在这里,时间似乎放慢了脚步,给每位生死边缘的人留下一丝转机。

涸鱼得水枯木逢春

等待器官的第一百天,张贺连喝了他生命中的第一杯蜂蜜柚子茶,这也是他这辈子的最后一口柚子茶。第二天,他就上了手术台。

“现在喝不了了,因为要吃抗排斥药,那是第一不能吃的东西。”

作为一家旅行社的老板,张的名下有五六家店面,家境算得上富裕。22年前,他靠着一腔热血和闯劲,白手起家打拼事业。“以前根本没把身体当回事,两斤白酒喝下去一点事没有,一杯接一杯喝,身体还特别好。”他回忆道。

疾病悄然入侵。年6月,正准备和妻子去俄罗斯旅行的他感到腹部剧痛,入院检查后被确诊为肝硬化。“当天查出来的时候我都有点不想活的念头,接受不了。”

跟同病区里的其他患者比起来,38岁的张贺连病情不算严重,尚处于肝硬化阶段的他,即使不做移植手术,至少也可以坚持十年之久。“但他最终还是要走向肝移植这条路,”中山一院器官移植科主治医师陈茂根说,“虽然留给他的等待时间可以长一点,但对他的生活质量影响是很大的。”由于腹水严重,张贺连的肚子比常人胀大了几倍,他不得不经常住院治疗,缓解身体的不适。

起初十分抗拒移植的张贺连,在三个多月的保守治疗期间里,心态逐渐发生了变化,“孩子、家人需要我,我不能一年十二个月都在病床上躺着,得尽快治好,尽早移植,获得第二次生命”。

年11月初,张在妻子的陪伴下来到中山一院。医院器官移植中心的移植总量在全国位居前三,每年要进行至例肝移植手术、至例肾移植手术,与此同时,更为庞大的是等待器官移植的患者数量。当时,仅该中心就有超过0名患者在焦急地等待供体。

张贺连是幸运的。2月12日,正好是张排队等待的第一百天。一向喜欢睡懒觉的他那天早上破天荒七点就醒来,拉着妻子去转街,绕着小区走了15公里。“感觉精神特别好,好像冥冥之中自有天意”,张贺连笑称。下午三点钟,张接到了医生的电话,医院进行手术。“朋友们得知消息都特别激动,但我那天特别平静,我妻子也很平静。”他回忆道。

13日早上八点,张贺连被推进手术室,再次醒来时,已是14日凌晨三点,“感觉像睡了一觉,手术就做好了”。

中山一院手术室门口图/黄思尧

和术前相比,移植后的张贺连健谈了不少。身体状况允许时,他便带着移植病人的特制护具,在病房外的走廊上走一走。他直言,“每天都沉浸在喜悦的感觉中,每天的状态都比前一天要好。”说起康复后的打算,他想到的只有“回家”,“说什么都是假的,只有生命才是真的。”

拔下身上所有插管的那一天,张贺连发了一条朋友圈:

“我自横刀向天笑,终于解放了……”

肝移植病房里的仪器图/黄靖茹

在张贺连夫妇忙着准备出院时,对面的肾移植病区住进了一位年轻的女孩。李菲菲不曾想到,25岁的自己会患上慢性肾衰。

她的症状从年年底开始显现。起初,这看起来像一场普通的感冒。但“感冒”迟迟不好,几个月后头晕、气喘变得严重,“根本走不了路”。去医院一查,慢性肾功能衰竭,晚期。

与肝病患者不同,肾功能衰竭患者除了移植手术外,还可以通过透析来维持生命。李菲菲选择一边等待肾脏供体,一边在家里进行腹膜透析。这一年,她辞掉了自己的工作,专心在家养病。

生病前的李菲菲和大多数年轻人一样,爱玩、喜欢熬夜、经常叫朋友去酒吧喝酒,“赚钱就是为了玩啊,我喜欢刺激。”但是,腹膜透析彻底改变了她的生活。

每个月,家人都要从药店订购近二十箱腹透液,每箱可供她使用2天。腹透液、保温箱、消毒灯、消毒液、口罩是李菲菲的日常必备物品。由于消毒不慎会引起腹膜炎,家里专门为她准备了一间透析房,里面只有一张床、一张桌子、一个椅子和一个体重秤。“每天要称体重,看有没有水肿,腹透液有没有停留在肚子里、被身体吸收,瘦了没关系,就怕胖。”李菲菲的表哥解释道。

她的生活变得极其规律。从早上7点起床开始,她需要一天四次更换腹透液,中午12点、下午5点、晚上11点,每个时间点都不能出错。为了按时透析,她每晚十一点必须入睡,“约朋友出门约得少了,也不能穿自己喜欢的紧身衣了。”四斤重的腹透液通过管子进入腹部,肚子被撑大,这对爱美的李菲菲来说有些令人折磨。更多时候,她习惯待在家里,靠刷手机、玩游戏打发时间。

好消息是突然来临的。3月10日晚上八点多,在外和朋友小聚的李菲菲接到医生的电话,有供体了!回到家中,母亲早已在半小时内装好了行李,“平时都准备好了,随时可以走。”一家人当晚从潮州出发,连夜驾车赶往广州。

11日下午2点,李菲菲进入手术室,因为之前做腹透手术时的剧痛,她有些紧张。三个多小时后的5点40分,她在加护病房醒来,睁开眼,母亲正陪在她的身边。

想到以后不用继续透析,李菲菲大呼“很爽”,“我出院了就会生龙活虎的,一回到加护病房,回到这张病床上,我就觉得整个人都不一样了。”一向喜欢到处旅行的她已经在计划康复后和男友的旅行,“去陕西、重庆,慢慢去。”

年,我国有名终末期肾病患者和李菲菲一样,通过移植手术摆脱了透析带来的负担和痛苦,较年增长了近一倍。过去三年间,全国肝移植手术例数累计已超过一万例。与肝、肾移植相比,国内心肺移植尚处于起步阶段,年中国肺移植注册系统接收上报的肺移植手术不足例;同年,全国心脏移植例数在10医院仅11家,其中排名第一的医院为94例。

作为国内器官捐献与移植大省,广东省的捐献例数已连续八年排名全国第一,仅去年一年就实现器官捐献例,占全国总量的13%。然而,即使是在这里,也并不是每个等待者都有重生的机会。

性命攸关求而不得

器官移植科病人抢救,家属在走廊祷告图/黄靖茹

在器官移植科,医生和护士们最常被问到的三个问题是“等多久、花多少钱、术后存活率如何”,而第一个问题往往是他们最难回答的。

移植器官的分配要考虑年龄、血型、地域、病情严重程度等各项因素,所以等待时间从一周以内、到几个月甚至几年不等。

自年起,全国各个移植中心统一使用中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS)进行分配。为保证公平性,每产生一例捐献器官,系统会根据评分机制计算出五位合适的等待者,由主治医生依次进行通知。对等待中的病人而言,医生的电话是“救命电话”,生死一线的他们只能听天由命。

图片来源/网络

陈茂根医生表示,他所在的肝移植科病人平均等待时长约一个月,但等不到合适器官源的情况并不少见,“比如肝衰竭的病人,因为病情发展比较快,可能等不到肝源”。

成为一名器官捐献协调员之前,中山一院器官捐献办公室主任廖苑曾在移植科有近二十年的护理从业经验。她回忆,当时每个星期肝移植病房都有2个以上的病人在等待中死去,“等得最久的(一个患者)等了十一个月,从肝硬化等到发展成肝癌。”

患者及家属夜以继日的等待,等来的可能是最不愿面对的结局。

肝移植病区病房外的走廊上,郑定华正在焦急地踱步。他的妻子李艳芬今年三十岁,去年11月被确诊为急性乙型重型肝炎。自12月4医院等待肝源,如今已超过一个月的时间。

夫妻二人来自江西农村,妻子生病前,两人同在福建晋江的一家鞋厂打工,一年回家一两次。儿子则留在乡下念书,今年读四年级,由爷爷奶奶带大。住院陪护的日子里,郑定华每天雷打不动的活动,就是下午6点打个电话回家,和家里人汇报妻子的病情,更多的,是想听听儿子的声音。“他跟我们都不亲,亲奶奶。”说起这些,郑定华有些无奈。

妻子发病后,二人先后辗转福建、医院,不甘心做保守治疗的他们,医院医生的建议下,来到中山一院器官移植科。

由于一直未等到合适的肝源,李艳芬不得不每隔几天接受一次血浆置换,以暂时替代衰竭肝脏的部分功能。护士方琳介绍,“一次血浆置换需要几千块钱,血浆一袋就四百多,两袋差不多要一千”。多日的等待让本不富裕的打工家庭压力倍增,“当时打了五万块,现在只剩下三万多,都是几千几千这样花”。

面对高昂的费用,郑定华从不在妻子面前多提一句。急性肝炎加慢性肝衰的双重打击,让李艳芬的身体极度虚弱,肤色一天天变黄、发黑。郑定华日夜守在妻子病床前,喂水、喂饭、洗漱,直到妻子睡了以后,他才靠在椅子上眯一会儿。

肝移植病人的睡眠状况普遍不好,每天晚上,妻子会起夜几次,“她一起来我就要起来,昨晚她手上的药水打不进去,所以我就没怎么睡。”郑定华说道。精神好转的时候,他就给妻子拿着吊瓶,在医院走廊里稍微走走。

李艳芬和她的丈夫图/黄靖茹

尽管妻子病情危重,郑定华依然保有对未来的期许,“不要想得太坏,做了手术的人一天比一天好”。

在等待近两个月后,李艳芬终于得到了合适的肝源,接受了移植手术。然而,这份幸运已然来得太晚。

主治医生陈茂根透露,由于等待时间过长以及病情太重,李艳芬术后的情况并不理想。“已经没有别的办法了,再治疗下去也没什么希望,再加上没钱支持,现实已经不允许她继续在ICU治疗。”

最终,郑定华选择带重病的妻子离开了ICU病房。

无米之炊巧妇难为

年1月1日,中国全面停止使用死囚器官作为移植供体来源,公民逝世后自愿器官捐献成为唯一合法渠道。

据广东省红十字会器官捐献办公室主任李劲东介绍,截至年3月11日,大陆累计实现公民逝世后器官捐献例,受益者超过四万人。其中,年公民器官捐献达例,较年增加近30%。

尽管如此,随着终末期肝病、肾病累积病例的不断增加,我国每年有约万终末期肾病患者、约30万终末期肝病患者急需器官移植以挽救生命,每年的器官捐献数量对他们而言不过杯水车薪。

据了解,中国器官供给量和需求量的比例大致为1:30,而在美国等西方国家平均比例是1:3。中山一院肝移植科主任王东平坦言:“每年等待肝移植的病人是三十万,但事实上能做移植的病人不到一万。”

尽管广东省是全国器官移植数量最大的省份,但在巨大的移植需求下,这里的医生也常常面临无器官可用的情况。

医院心外科医生吴敏介绍,该院心脏移植手术的成功率在百分之八十五以上。在吴敏的等待移植名单上,“一个月内,名单中的十几个人可能有三分之一被更新,如果手术多的话,或许一个月(后)名单就完全变了,有的是做完手术了,更多的是人没了”。

对此,中山一院的心外科教授殷胜利也表示,本院心脏移植病区的患者等到供体、成功移植的概率在30-50%之间,去年大概25个病人进入了他的名单,然而最后只有10个人做了手术,“另外15个没有等到合适的供体就去世了,很遗憾。”

中山一院柯麟楼十楼心外科的病房内,龙正国还在苦苦等待。

龙正国今年刚满五十岁,十年前被诊断为扩张型心肌病。本该住院治疗的他,受经济条件所限,拒绝了医生的提议,选择吃药治病。“我老公觉得做手术费用高,还得去凑钱,我也没意识到这个病会越来越严重。”提起丈夫的病情,龙正国的妻子忍不住哽咽。

龙正国躺在病床上图/雷丽竹

去年年底,龙的病情进一步恶化,妻子被医生告知,心脏瓣膜手术已经无法挽救丈夫的生命,心脏移植成为最后一根“救命稻草”。“一听说要换心脏人就倒了,不知道得等多久。”

龙正国的女儿四处打听,听说中山一院的殷胜利教授可以做心脏移植,大年初四,心脏病发作医院。

住院期间,龙正国曾有过一次“救命”机会。3月8日,一颗配型合适的供体心脏到了。然而,当天他却因肺动脉高压偏高,无法进行手术。从那天起,他的病床旁边多了一台ECMO(体外膜肺氧合)机器,机子转一天就是元,一天天榨干本不富裕的家庭。

发病前,龙正国以卖菜为生,靠微薄的收入供五个子女上学读书。做手术的钱是“轻松筹”筹来的,只有13万元。然而,这笔钱在等待供体期间花去了大半。

失去一次手术机会后,心情低落的龙正国常常感觉在夜里喘不上气。面对这样的局面,主治医生殷胜利也无能为力,“只要还有供体就可以做”,他对患者妻子这样讲。

没有供体,就只能等。

殷胜利表示,目前我国的器官捐献中,心脏的利用率在10%左右。在ICU维护时,经常会因为维护肝肾功能而使用过多的药物,以致心肺功能受损而不能用于移植。对此,广东省红十字会器官捐献办公室主任李劲东认为,“如果在有限的案例中,能够把心肺肝肾的利益取最大公约数的话,器官捐献事业会有很大提高”。

拿钱换命望而却步

在外科医生眼中,器官移植手术是一种性价比很高的治疗器官功能疾病的方法。中国人体器官捐献与移植委员会主席黄洁夫曾算过一笔账:如果做肾透析,一周需要做3次,费事且费钱。患者维持透析19个月的费用约20万元,可以做一次肾移植手术。

“这其实是一个非常便宜的手术,手术技术现在也很成熟了。”殷胜利分析道。去年中山一院10例心脏移植平均费用是32万,这与安装一个复杂的心脏起搏器的费用接近,而现在做一台心脏瓣膜置换手术也需要27万。

然而,对于许多患者家庭来讲,数十万的费用的确是难以承受的负担。

殷胜利坦言,有些患者在等待器官源的治疗期间就把为手术准备的钱花光了,即使等到器官也无力接受手术。事实上,受经济压力所限,并不是每位终末期器官功能疾病患者都会进入等待系统。

手术室门口等待的家属们图/黄思尧

“这是富贵病”,殷胜利这样评价。据他回忆,从年开始,医院咨询,最后决定要做手术的患者比例大概是50%,而能做成的只有50%,也就是说“幸运儿”只有25%。剩下的75%,要么是因为没钱手术,只能等死,要么是在等待器官源的过程中死去。“终末期病人不做移植,只有死亡。”

医院心外科主任黄劲松也表示,“受困于经济条件而做不了移植手术的病人太多了。”许多患者在了解费用后,就打了退堂鼓。

蔡严旭是一位晚期肝脏肿瘤患者,在转院到中山一院之前,医院住院长达两个月。在那里,他认识的十来个肝病病友,大多没有器官移植的打算,缺钱,是很大的原因。

和家乡的许多男性一样,今年52岁的申江南是多年的乙肝病毒携带者。早在5年,申江南就已经查出乙肝,但他当时并未在意。“我们在小县城,得乙肝的人好多,医生都没当回事,我也没有做抗病毒治疗。”时隔9年以后,医院确诊为肝硬化,且肝脏有小结节,可能发生肝昏迷。主治医生提出进行肝移植,然而,受经济所限,一家人当时并未考虑这个提议。

年起,申开始频繁出现消化道出血,16年下半年,病情进一步恶化,发展成肝癌,伴有门静脉高压、腹水等症状。年11月,申江南被告知,若不接受肝移植手术,“最多只能活半年。”12月12日,申江南来到中山一院,一边等待和治疗,一边为手术筹钱。

他所在的四川省,全省总人口超过八千万,医院仅4家,且全部位于省会成都。按照规定,医院从事器官移植必须取得国家卫计委授予的资质,主刀医生也需要具备器官移植手术的从业资质。从全国范围来看,我国医院共家,其中,医院90家,肾移植家,心脏移植和肺移植均不到50家。

移植资质的门槛在一定程度上规避了器官移植的乱象,保证了患者的术后存活率和生存质量,但也造成了相关医疗资源分布不均的问题。据悉,医院医院,多分布在一线城市和省会城市,很多像申一样的中西部地区患者只得走上跨地求医之路。

在四川凉山,受经济条件和地理位置所困,多数医院开点护肝药,进行保守治疗。

“说白了就是等死”,儿子申小成说。面对全家人的反对,他是唯一一个不顾高昂的费用、坚持给父亲做移植手术的人。

然而,申小成面临的并非是一个小数目。从前期住院到肝源和手术费用,开销高达五六十万元,而早些年的治疗已经花掉了这个家庭近乎全部的积蓄。为了救治父亲,申小成想尽了各种办法,“轻松筹也发了,信用卡、







































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