明日天气
多云
20-28°C微风
15岁本应青春正好，在教室学习，在操场上奔跑……
他却缠绵病榻，已经大半年没能够回到学校上学了。
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就读九中初三的傅尘同学
患上了名为肝豆状核变性的疾病。
父亲傅国胜多少个夜晚辗转难眠，
一夜之前愁白了头，
当家庭遭遇这样的不幸，
这位父亲写下了这样的一份自述。
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这平凡温馨之家突遭变故我是一名很普通的父亲，曾拥有全世界最好的也是最平凡的家庭——儿女双全，妻子贤惠。作为下岗职工，虽然在外工作很辛苦，但有他们，我对的生活很满足。但是年在全国欢庆国庆节的日子里，我的儿子以一次严重的高烧打破了一家人的安静生活。
黄疸、高烧、腹水……..我还记得这是我仆仆风尘见到他的第一眼。
平素乖巧懂事的儿子，有着一个大学梦孩子就读于重庆市涪陵区第九中学校初三8班，在老师眼中他一直都是一个品学兼优的好孩子，学习成绩名列前茅，同学们也都很喜欢他。在家里也都那么听话，以一个男子汉的身份照顾妈妈和姐姐。对于想吃的东西，想玩的游戏，他会很懂事的考虑家中的经济情况。
我还记得上一次他在饭桌上给我们将他在学校的趣事，可是如今，他已经离开学校大半年了。在病床上他时常念叨起在西安求学的姐姐，他还说要好好学习去读大学。
疾病罕见治疗之路维艰肝豆状核变性，一个极其学术的词汇，如今已在文化程度不高的我的口中已经被谈及无数遍了。
肝豆状核变性这种罕见病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点的疾病。发于青少年，男性比女性稍多，如发现过晚或治疗不当将会致残死亡。
去年10月7日，正值放假的傅尘突发高烧，体温甚至高达41度。医院选择了离家最近的医院，医院误诊为乙肝，肝衰竭晚期，医生要求换血，下发病危通知书。如同当头棒喝，那一刻仿佛世界坍塌。
而后我与他的母亲二人心中耿耿难以接受，转院至重医院。医院确诊为布加氏综合征，恰似松了一口，心中只想爱子快快痊愈，谨遵医嘱做了手术。回到家中以为孩子痊愈生活又归于平静，一天晚上他呕血不止，再度住院，性命垂危。起搏器在他胸膛上的疤痕是我心中永远的伤痛。
最终，从鬼门关回来的他确诊为肝豆状核变性。年三月，医院神经科对这一病情有深入研究和治疗方案，携子远赴他乡。然而，我欲尽人事天命无情。孩子病情没有起色，脾脏肿大，便带回重庆就医。医院、医院，医院间奔波。最终结果。若要根治，只有换肝一条路。
远赴上海，割肝救儿医生说，如果用直系亲属的肝可能后期排斥性会小一点。所以，我准备把自己的肝换一部分给儿子。我们在医院已经做了初步的配型，基本符合。医院的医生推荐我们去上海医院，因为那里的医疗水平要高于重庆，对于这个手术也更有把握。
现在傅尘父子正在上海就医，需要做一系列更加详细的配型，如果成功，孩子就有救了！如果配型不成功，只能继续寻找合适的肝源。医院的专家告诉我们，如果再两年内没有找到合适的肝源，那么傅尘可能只有2年左右的时间了。
寒门家境，难以前行我是家中唯一经济来源。年10月7日至今，已经花光了家中所有积蓄与亲戚朋友相借12万元。换肝手术费用七十万并不包括后期治疗费用。家中唯一值钱的房子，挂在二手房上却是无人问津。
无助之际，我很感谢孩子学校的老师同学，
感谢每一个帮助我鼓励我的亲戚朋友甚至是陌生人，
每一分每一元甚至是每一个字都是希望！感谢你们！
5月16日上午，九中的师生们共捐赠6万余元人民币；截止今天（6月2日），一共收到善款12万。
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可是这对于他们来说只是杯水车薪。
小编在这里，希望社会各界的爱心人士能够伸出援手
来帮一把这个孩子，圆他的学业梦！
捐款账号：
中国建设银行涪陵渝涪支行营业部：傅尘
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