01漾漾:一周岁、女、患有先天性胆道闭锁,换肝是唯一的选择。7月初,黄文霞决定割下约克的肝移植给女儿。但在体检时查出患有3个月身孕,这对正准备割肝救女的她来说,简直是要了命。黄文霞来自安徽,从小因重男轻女被遗弃,由一对老夫妻抚养长大。她一直期盼着有个自己的孩子,女儿漾漾出生,带来的不仅有欢乐,还有病魔。每个接受肝移植的孩子都需要孩子的父母和爷爷奶奶都签字同意。但漾漾的爷爷奶奶不同意黄文霞捐肝救女,他们认为孩子得了这样的疾病,即使换肝也活不了太久,而捐肝会严重影响成年人的身体状况,他们宁可让黄文霞再生一个。02辰辰:女,肝衰竭晚期胆道闭锁患儿的大便一般如同白色的豆腐渣,而辰辰的已经变成薄薄的金黄色了,这是肝衰竭晚期的症状。辰辰已被腹水折磨得全身水肿,像充了气一般,高挺的鼻梁不见了,与满月照相比,判若两人。每次拉大便时非常痛苦,哭着喊着,汗、泪也一起流下。看着女儿这么痛苦,辰辰父母心都碎了。而夫妻二人的肝都因病而配型失败,不能换肝救女儿,更让他们的心痛。“肝移植风险大,不要人财两空了”,亲戚朋友都这么劝。在得知等到了肝源后,他们喜出望外,可给家里亲戚打了一圈电话,没有一个人接。手术前一晚,辰辰在病房里做雾化治疗,表情痛苦,眼神里流露出挣扎。不幸的事还是发生了,术后,辰辰因为大出血去世。03童童:8个月大,女,接受外婆的肝移植童童的父母由于脂肪肝等原因都不符合捐肝标准,最后是孩子的外婆禹萍兰挺身而出,为童童捐肝。外婆从她的左外侧叶肝切下五分之一移植到了外孙女的体内。童童是和辰辰同一天做肝移植手术的。手术前一天,童童的爸爸在母亲的帮助下给女儿打开塞露,病区里的其他家长都抱着孩子围观。每当有一个孩子接受手术,其他的家长都会围上来问这问那。童童的爸爸说,在这里他感觉到大家都是平等的,有共同的话题和平等的心态,而在老家,他们甚至不敢带孩子们上街。由于患病孩童的特殊外表,外人都带着歧视和偏见。9月12日下午,童童出院。她的妈妈发了一条朋友圈:“宝宝今天出院了,医院的医护人员,宝宝因为你们将开启崭新的生活;感谢妈妈,不仅给了我生命,也延续了宝宝的生命;感谢给予支持与鼓励的亲朋好友、爱心人士,让我们有更多的力量坚持下去……”04同一个病房,不同的命运同住在一个病房里,同一天前后相差两个小时被送进手术室换肝,童童(左)获得了新生,辰辰(右)却因为术后大出血在第二天凌晨4点多离开了这个世界。带着胆道闭锁降临人世,这些孩子的人生就注定,将在短短几年之内,分道扬镳,走向不同的未来。每个小生命降临到这个世界,不管他们完美与否,都是落入凡间的小天使,都需要被爱呵护成长。如果他们不完美,我们唯有拼尽全力加以弥补,我们无法预计未来,只能活在当下,哪怕只有一刻,我们都要倾注全身的爱去守护她,让这个小天使感受爱的温暖,爱的甜美。我们无法选择生命,但我们可以掌控心灵,用平等、包容的心去看待这个世界,用善良、温暖的心去对待身边的人和事,心手相牵,希望常驻,相互守望,彼此温暧,一切就会很美好,世界也将更光明。整理于“活着”
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